お知らせ

• 2023年9月17日、この1年間ほどの間に頂きました情報を含め、更新しました。まだこれが抜けてるよ！などの情報がありましたら、メールにて頂けますともの凄く助かります。また、情報提供頂きました分については、ささやかながら感謝の意をこめて、「情報提供者に感謝」の文字を入れさせて頂きました。
• 2023年9月17日、しばらく、新しい難病が見つかりかけたり、持病の難病の悪化、そして、引越の段取りや、実際の引越、そして引越後のあれこれで忙殺されており、更新が滞っておりました。申し訳ありませんでした。その間に頂きました情報を含め、更新したいと思います。これからもよろしくお願いいたします。
• 2022年5月20日、「2022年難病の日に向けて（予定）」ページにて、５月２３日（月曜日・難病の日）午後８時（２０時）から、難病の日によせての発表会（今後１年の計画など）をウェビナー（Web講演会）で行う告知を行いました。こちらでもアドレス書かせて頂きます。よろしければお聴きください。
  アドレスは：（終了しました）
• 2022年5月23日、「2022年難病の日に寄せて」ページを作成しました。クラウドファンディング実施の詳細の件、問題点や、また、必要に応じ、今後ＮＰＯ法人格を取得する予定について、また、今後の予定について書いています。ぜひご覧頂き、ご協力頂ければと思います。
  また、何人かの方から、いろいろメールなどご連絡頂いておりますが、なかなか返せておりません。ごめんなさい、今しばらくお待ちください。
• 2022年5月5日、「2022年難病の日に向けて（予定）」ページを作成しました。クラウドファンディング実施の件や、また、必要に応じ、今後ＮＰＯ法人格を取得する予定について書いています。ぜひご覧頂き、ご協力頂ければと思います。
  また、何人かの方から、ここでも難病受給者証使えたよ！という情報をお寄せ頂いております。ありがとうございます！現在サイトに反映すべく、鋭意作成中ですので、今しばらくお待ちください。
• 2022年5月1日、クラウドファンディングを活用し、サイトの充実などを図ることにしました。さすがに現地調査をはじめ、手弁当（管理人の自腹）では限界を迎えてきて、縮小や閉鎖も考える段階になっていましたので。ですので、クラウドファンディング、公開されましたら、ぜひご協力頂ければと思います。
  クラウドファンディング、まだ審査中ですが（なので今後変更等もありうると思いますが）、暫定（特別）公開ページは出来ておりますので、このページをご覧の方に、特別に公開致します！ぜひご意見や、またお気に入り登録お願いします。
  難病患者による、難病患者向け情報サイトをもっと充実させたい！・・・集まりましたご寄付・ご支援によりまして、今後の活動方針が決まって参ります。よろしくお願いいたします！！
• 2021年9月24日、九州地方の割引情報に、九州国立博物館を追加し（実際に利用しました）、福岡市博物館、福岡市アジア美術館も実際に利用したため、確認済（実際に利用）に変更しました。先述のクラウドファンディングはまだ準備できておりませんが、クラウドファンディングを活用し、各地に出向いて実際に利用した状況（バリアフリー対応等を含めて）もサイトに反映できればなと思っております。
• 2021年5月23日（難病の日）、難病の日記念更新。まだ管理人入院しているため、身動きが取れるようになるにはもう少しかかりそうですが、→「2021難病の日に寄せて（目標）」ページを作成いたしました。今後、クラウドファンディングを活用予定にしており、また諸活動も予定しております。ぜひご協力・ご参加賜りますと嬉しく思います。
• 2021年5月22日、サーバを移転しました。速度が高速になったかも知れません。あと、今後、いろいろサービスを提供するにあたって、高速かつ大容量なサーバの方が良いだろうというのもあり、契約更新の時期でしたので引っ越しました。（明日は5月23日、「難病の日」ですので、記念に。）また、明日、重要な発表を当サイト上で予定しております（ただ、諸般の事情により、発表の内容の実行が大幅に遅れそうですが）。
• 2021年5月19日、東京新聞に、当ページ下部でも紹介させて頂いている、難病手帳の制度化を考える会の活動が取り上げられています。→「障害者認定ない難病の人の就労　支援厚い「枠」に入れず　「手帳」制度化求める声も」
• 2021年2月28日、施設等割引：九州地方ページを一部更新しました（福岡アジア美術館につき、実際に利用してみました）。また、他のいくつかのページを新しく作成しました（今日は「Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日」ですので、記念に。）
• 2020年10月22日、施設等割引：北海道ページを一部更新しました。新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、施設が利用休止になっております。ご注意ください。
• 2020年10月22日、障害福祉サービスページを一部拡充しました。なお、内容についてはまだ拡充予定です。また、福祉サービス受ける手続きについてページを作成しました。指定難病で障害福祉サービスを受けるための手続きについて書きました。
• 2020年10月21日、障害福祉サービスページを作成しました。なお、内容についてはまだ拡充予定です（一部工事中です）。
• 2020年10月20日、身体障害者等用駐車場利用証ページを作成しました。
• 2020年10月19日、ヘルプマーク・ヘルプカードについてページを作成しました。
• 2020年10月16日、受給者証利用（生活・旅行等割引編）およびその下の各ページにて、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の状況下での利用注意喚起を掲載しました。
  新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、休館閉館や、入館制限（利用制限）、入館（利用）にあたり事前の申し込みが必要などの状況に変わっていることがあります。必ず事前にWebページなどで確かめてください。また、健康状態や、公的機関から出されている注意情報を十分勘案して、利用を判断してください。
• 2020年10月15日、作者についてを一部変更（障害者総合支援法での障害支援区分追加）しました。障害者総合支援法での障害支援区分については、難病も関係してくることから、今後、障害者総合支援法での福祉サービスを受けるために必要な手続き等をまとめたページを作りたいと思います。
• 2020年10月1日、作者についてを一部変更（作成環境の追加）しました。
• 2020年5月23日、デザインを一部変更しました。また、コンテンツ作りかけの所もありますが、５月２３日が「難病の日」ですので、当サイトは本日正式オープンとします。
• 2020年5月22日、受給者証利用（医療・福祉編）ページと、医療費助成ページを作成しました。また、デザインを一部変更しました。
• 2020年5月6日、「旅行・施設等」のいくつかの施設を追加しました。また、「交通機関等」、「その他（一括）」もいくつかのサービスを追加しました。
• ２０２０年（令和２年）５月５日、「旅行・施設等」（各エリアへはここからリンク）を作成しました。全国の旅行観光施設や、地域密着施設について取り上げています。
• ２０２０年（令和２年）５月１日、本サイトオープンしました。とはいえ、まだまだ情報量が少なく、リンク切れも多いですが、今後増やしていきます。