2021年難病の日（5月23日）に寄せて
こちらのページでは、2021年の難病の日に寄せて、今後1年で取り組む予定の、「nanbyo.me」のプロジェクトについて、ご紹介いたします。
難病の受給者証で割引等が受けられる施設等の情報の拡充
当サイトの人気コンテンツ、難病の受給者証（指定難病受給者証）で割引等が受けられる施設等の情報の拡充を予定しています。
現在の施設情報に加え、さらにバリアフリー情報なども付け加えられればなと思っております。また、検索も出来るようにしたいと考えております（プログラム作成必要）。
バリアフリー情報については、実際に利用してみないと、Ｗｅｂだけではわからないため、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が落ち着いた段階で、各掲載施設を実際に利用してみる予定にしております。
これに関して、一番費用がかかるため、後述のクラウドファウンディングを活用予定にしております。
難病の受給者証にまつわる手続き系の解説の充実
難病の受給者証（指定難病受給者証）では、いろいろな場面で手続きが必要となります。新規から更新まで、また変更など。このあたりについて、元行政マンとしての知識等で（実際に、保健所に更新に行かれる際に立ち寄られる、市役所市民課・・・住民票の写しや、所得証明書を取られる方がほとんどだと思います・・・で勤務歴あり）、わかりやすくお伝えできれば名と思っております。
これについてはたいした費用はかからない見込みです（コンテンツ作成費はかかるが）。
難病の受給者証にまつわる福祉・サービス系解説の充実
難病の受給者証で、いわゆる福祉サービス（「障害者自立支援法に基づくサービス）が受けられることは、意外と知られていなかったりします。そのあたり、できるだけわかりやすく、いろいろなメニューをご紹介できればなと思っております。
これについても、コンテンツ作成費を除き、たいした費用はかからない見込みです。
指定難病疾患別ページを作成する（現在333疾患）
現在333疾患ある、指定難病について、各指定難病疾患別ページを作成予定です。といっても、コンテンツには限界があるので、役立つリンクの紹介や、疾患のざっくりした紹介、そして患者会があるところでは、患者会へのリンクや連絡先へのリンクなど、そして掲示板などを設ける予定です。（プログラム作成必要）
それなりに費用がかかる見込みですので、後述のクラウドファウンディングを活用予定にしています。
nanbyo.meの財務状況の改善を図る
これは直接的には関係ないですが、nanbyo.meでは広告を入れたりしては居りますが、ドメイン代やサーバ代に満たないレベル、というのが正直なところで、持ち出しが多量に発生しております。現在管理人、自営業という名の無職なので、経済的に厳しく、このままではサイト運営を継続するのが厳しくなりつつあります。
クラウドファウンディングを活用予定で、活動資金をそちらから捻出できればなと思っております。
新しく難病患者（指定難病患者）になった人にもわかりやすいコンテンツを作成する
難病制度（指定難病制度）は、いろいろと制度が複雑で、はじめて指定難病であることを告げられた人からは、制度のわかりにくさと、困難さをよく聞きます。いきなり大海原にほおりこまれたようなものですしね。というわけで、これもまた、元行政マンとしての知識等を活かし、市民の皆様にわかりやすく制度をお伝えするをモットーとしていた立場から、コンテンツを作成したいと思います。
こちらについては、ゆくゆくは電子書籍化などが出来れば、新規の難病患者さんの目にも触れる機会が増えるかなと考えております。
クラウドファウンディングを活用予定
上記の事柄の実行には、けっこうなお金がかかる見込みです。現在のところ、「nanbyo.me」は1指定難病患者が公費とかのあてもなく、自費でサイトやドメインを立ち上げている状態でして、情報収集についても、自費で行っております。
ただ、現在、管理人は自営業という名の無職でして、首が回らなくなりつつあり、こちらのサイトを含め、ボランティアで行っているサイト運営が厳しくなりつつあるのが現状です。
つきましては、いまのところ、どこの業者を使うかは未定ですが、クラウドファウンディングを活用予定にしております。
クラウドファウンディングになりましたら、ぜひご協力賜りますと嬉しく思います。