こちらのページでは、2022年の難病の日に寄せて、今後1年で取り組む予定の、「nanbyo.me」のプロジェクトについて、ご紹介いたします。

当サイトの人気コンテンツ、難病の受給者証（指定難病受給者証）で割引等が受けられる施設等の情報のさらなる拡充を予定しています。

現在の施設情報に加え、さらにバリアフリー情報や写真（取材が必要だが）なども付け加えられればなと思っております。←本当は去年から今年にかけての予定でしたが、出来ておりません。

バリアフリー情報や写真、本当に使えるのかどうかなどについては、実際に利用してみないと、Ｗｅｂだけではわからないため、新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が落ち着いた段階で、各掲載施設を実際に利用してみる予定にしております。←これも去年から今年にかけての予定でしたが、まだ新型コロナウイルス感染症（COVID-19）が落ち着かないため、現地調査ができておらず、また資金調達もまだのため、実現できておりません。

これに関して、一番費用がかかるため、クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちをとる予定です。

難病の受給者証（指定難病受給者証）では、いろいろな場面で手続きが必要となります。新規から更新まで、また変更など。このあたりについて、元行政マンとしての知識等で（実際に、保健所に更新に行かれる際に立ち寄られる、市役所市民課・・・住民票の写しや、所得証明書を取られる方がほとんどだと思います・・・で勤務歴あり）、わかりやすくお伝えできればと思っております。

これについても、見積もってみたところ、多少経費がかかるため、クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちを取る予定です。

難病の受給者証で、いわゆる福祉サービス（「障害者自立支援法に基づくサービス）が受けられることは、意外と知られていなかったりします。そのあたり、できるだけわかりやすく、いろいろなメニューをご紹介できればなと思っております。

これについても、見積もってみたところ、多少経費がかかるため、クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちを取る予定です。（書籍代などがかかる。）

現在338疾患ある、指定難病について、各指定難病疾患別ページを作成予定です。といっても、コンテンツには限界がある（医療情報については医師法その他の関係で載せられない）ので、役立つリンクの紹介や、患者会（勝手連含む）があるところでは、患者会（勝手連含む）へのリンクや連絡先へのリンクなどを設置予定です。（プログラム作成必要）

それなりに費用がかかる見込みですので、クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちを取る予定です。ただ、現時点での優先度は低めです。

これは直接的には関係ないですが、nanbyo.meでは広告を入れたりしてはおりますが、ドメイン代やサーバ代に満たないレベル、というのが正直なところで、管理人自身の持ち出しが（調査のための旅費を含め）多量に発生しております。現在管理人、事実上の無職なので、経済的に厳しく、このままではサイト運営を継続するのが厳しくなりつつあります。

クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちを取る予定です。

難病制度（指定難病制度）は、いろいろと制度が複雑で、はじめて指定難病であることを告げられた人からは、制度のわかりにくさと、困難さをよく聞きます。いきなり大海原にほおりこまれたようなものですしね。というわけで、これもまた、元行政マンとしての知識等を活かし、市民の皆様にわかりやすく制度をお伝えするをモットーとしていた立場から、コンテンツを作成したいと思います。

こちらについては、ゆくゆくは電子書籍化などが出来れば、新規の難病患者さんの目にも触れる機会が増えるかなと考えております。

こちらもそれなりに費用がかかるため、クラウドファンディングまたは、直接寄付を募るかたちを取る予定です。

全国的に「難病カフェ」という、常設では無くて定期的・不定期に開催される、「難病カフェ」という、難病患者の、難病患者による、難病患者のための「カフェ」（と言っても形式はさまざま）が出来ています。そこでは、難病患者同士意見交換したり、経験を話したり、リラックスの場になるものです。最近ではコロナ禍の影響もあり、オンライン開催も行われることが多いのですが、「福井でも「難病カフェ」を実現したい！！」プロジェクトとして、テストで、「291難病カフェ」をオンラインで実施してみることになりました！！詳しくは、「291難病カフェ（ふくい難病カフェ）」ページをご覧ください！

全国的に「難病カフェ」という、常設では無くて定期的・不定期に開催される、「難病カフェ」という、難病患者の、難病患者による、難病患者のための「カフェ」（と言っても形式はさまざま）が出来ています。そこでは、難病患者同士意見交換したり、経験を話したり、リラックスの場になるものです。最近ではコロナ禍の影響もあり、オンライン開催も行われることが多いです。これら、「難病カフェ」（指定未指定を問わず難病であれば病名も問わない、患者会形式ではなく、毎回集まる人が変わる、オンライン・オフライン・ハイブリッドの難病患者の集まりの場）の紹介ページ（紹介とリンクなど。）を作りたいと思います。「難病カフェ」開催の情報を集めるのに、結構苦労した思いから。

上記の事柄の実行には、けっこうなお金がかかる見込みです。現在のところ、「nanbyo.me」は一人の指定難病患者が公費とかのあてもなく、自費でサイトやドメインを立ち上げている状態でして、情報収集（現地調査についても旅費等がかかります）についても、自費で行っております。

ただ、現在、管理人は（病気の影響で）事実上の無職でして、首が回らなくなりつつあり、こちらのサイトを含め、ボランティアで行っているサイト運営が厳しくなりつつあるのが現状です。

現在のところ、1つは「CAMPFIRE」（ソーシャルグッド：社会的活動のため、なので、「GoodMorning」にも掲載予定） のクラウドファンディングを活用予定にしております。（現在審査中です。が、なかなか難しい条件が付いてきたため、保留中です。）

現在審査中ですが、特別事前公開ページは出来ています。ご意見等頂けますと幸いです、また、「お気に入り登録」していただければ、必要なときに通知が行くようになっています。　→難病患者による、難病患者向け情報サイトをもっと充実させたい！

もし、保留状態が解除され、クラウドファンディングになりましたら、ぜひご協力賜りますと嬉しく思います。また、直接寄付についても募集致しております。

上記の事柄の実行には、けっこうなお金がかかることもありますが、同時に人手も多く必要になります。現在当サイトは個人で作成し、また運用しておりますが、どうしても限界があります。そこで、ＮＰＯ法人格を取得して（特に、クラウドファンディングや、皆様からお金を寄付して頂いたり、行政等から支援頂くには、ＮＰＯ法人格があったほうが圧倒的に良いこともあり）複数人での運営に切り替えていきたいと思ってはいます、が、ＮＰＯ法人格取得には、「発起人」そして引き続き「10人以上の社員」が必要とされています。社員と従業員（実際に働く人）は違いますよ（ここ、よく法学部のテストにでるところ）。そう。「10人以上の社員」を集めるのがＮＰＯ法人格取得の最大のハードルだったりします。また、その社員の中から、「役員」を決めていくことになります。さらに、別に「監事」を勤めてくださる方も募集することになります。

ですので、ひとまずは「社員」候補になってくださりそうな方を募集します！「社員」になれる方の条件は、

• 難病患者であること（一般的なＮＰＯではこの規定はないですが、うちのサイトの特性上、ここは定義させて頂きます。）
• 無報酬であること（株式会社と異なり、利益が出た場合はその利益は活動資金に充てることになっていますので、無報酬となります）
• 欠格事由に該当しないこと
  1. 成年被後見人または被保佐人
  2. 破産者で復権を得ない者
  3. 禁錮以上の軽を書せられ、その執行を終わった日またはその執行を受けることがなくなった日から２年を経過しない者
  4. この法律または刑法の一定の法律により、罰金の刑に処せられ、その執行を終わった日またはその執行を受けることがなくなった日から２年を経過しない者
  5. 暴力団の構成員等
  6. 法第43条の規定によりNPO法人設立認証を取り消された法人の解散時の役員で、取消しの日から２年を経過しない者
• 必要に応じて、住民票の写し、その他必要書類（「役員」か、「社員」か、「監事」かによって変わってきます。市役所で「身分証明書」を取得頂いたり、法務局で書類を取得頂くこともあります）が提出可能なこと（私、森下を経由して、監督官庁へ提出します）
• メールや、また「Teams」「Zoom」等の遠隔会議システムが利用できること（ＮＰＯ本部所在地は福井県のオフィスの予定ですので、普段からお越し頂くのは大変かと思いますので（もちろん、福井県の方とか、北陸の方大歓迎ですが）、遠隔でも会議が出来るように。

などとなります。私も、法学部時代はまだＮＰＯ法が出来ていない時代でしたので、そんなに詳しいわけでは無いため、調べながらの動きになりますので、後々また追加条件でたらごめんなさい。でも、積極的にご応募いただけますと幸いです。なってもいいよ！と言う方は、メール（yuki(at)nanbyo.me)←(at)は@に変更、にてご連絡いただければと思います。