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nanbyo.meへようこそ。こちらのページでは、指定難病（国の指定難病:難病法に基づく指定難病）に関する、患者側の立場での各種情報の提供を行っています。
指定難病受給者証の新規申請や、更新、また、医療費助成を受けたり、障害者福祉サービスなどを受けるなどの情報、そして、指定難病受給者証を利用して受けられる各種減免（割引・免除）などについて、ご紹介していきます。
（基本的に、Ｗｅｂページで指定難病受給者証等で割引等が適用されるか確認が取れたところか、制作者が実際に行って確認が取れたところか、電話等で確認が取れたところのみ掲載しています。）
（２０２０年５月２３日、難病の日に正式オープンとしました。）
（2023/09/17）しばらく引越等で多忙につき、更新が滞っておりました。申し訳ありません。頂きました情報を含め、順次追記していきます。よろしくお願いいたします。
なお、新着情報などお知らせは、「お知らせ」のページに掲載しております。
新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の影響で、休館閉館や、入館制限（利用制限）、入館（利用）にあたり事前の申し込みが必要などの状況に変わっていることがあります。必ず事前にWebページなどで確かめてください。また、健康状態や、公的機関から出されている注意情報を十分勘案して、利用を判断してください。
いろいろ、生活する上で支障のある、難病生活ですが、少しでも情報収集して、生活がしやすくなりますように。
メニュー
- おしらせ（2023/9/17更新）
- 2022年難病の日に寄せて（各種事業予定や、これから1年間の活動計画について）（2022/05/23難病の日：重要更新）
- 受給者証利用（医療・福祉編）トップ（また、個別項目へはこちらからリンク。ヘルプマーク・カードや、障害者等用駐車場利用者証についても）
- 医療福祉編：医療費助成指定難病（特定医療費）受給制度
- 医療福祉編：障害福祉サービス障害者総合支援法での各種サービスなど
- 医療福祉編：ヘルプマーク等
- 医療福祉編：身体障害者等用駐車場利用証
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）トップ（また、個別項目へはこちらからリンク）
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）：旅行・施設等（また、各エリアへはこちらからリンク）
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）：携帯電話等
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）：交通機関等
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）：日常生活等
- 受給者証利用（生活・旅行等割引編）：その他
- 制度について：指定難病制度の概要
- 制度について：難病法（参考資料）
- 制作者・コンタクト
- プライバシポリシー
- 情報セキュリティポリシー（基本方針）
現在は指定難病受給者証（正式には「特定医療費（指定難病）受給者証」）の提示での、各種サービスのご紹介ですが、「難病手帳（仮）」を！という動きもあります。就労に際しての雇用率の算定に難病患者を含めるためにも、また、各種施設等での割引拡大（他の３障害同様に）のためにも、難病手帳（仮）があればなと。
難病手帳（仮）については、たとえば、「難病手帳の制度化を考える会」や、また定期的に座談会（現在は新型コロナウイルス感染症の影響でオンラインです）で、「難病手帳の制度化を考える会 on-line座談会」が行われています。また、署名運動も行われています（前述の「難病手帳の制度化を考える会」のページにリンクがあります）。